abc - 1 days ago

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es, dentro del apartado de enfermedades raras, la más frecuente en Galicia. Los afectados rondan los 300, con un incremento de cincuenta nuevos diagnósticos al cabo del año . El impacto para los pacientes y su entorno es absoluto desde el mismo día en el que la enfermedad aflora, y no solo por la rapidez y crudeza con la que evoluciona, sino por los desmedidos gastos que conlleva a la hora de prestar una atención domiciliaria que, hasta el momento, recaía directamente sobre las economías individuales. Con un año de retraso, el Gobierno central acaba de aprobar una ayuda de 10.000 euros al mes para aquellos que se encuentren en el denominado grado III plus , es decir, pacientes en casos extremos «con situaciones de alta complejidad de los cuidados, que para sus actividades cotidianas necesitan atención continuada y especializada». Sin embargo, critican los afectados, la normativa olvida a todos los que no han llegado a este punto crítico de la enfermedad . Desde la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela), revelan que solo un 5 por ciento de los enfermos podrán acceder a las ayudas , lo que deja fuera a un 95 por ciento de diagnosticados que también ven mermada su calidad de vida y la de sus cuidadores. La plataforma gallega califica los parámetros incorporados al Real Decreto de «muy restrictivos» y afea que «no cubren las necesidades reales del colectivo, dejando abandonados a muchos afectados que también son dependientes y necesitan de cuidados especializados». « Son medidas que llegan tarde y que, además, no son suficientes» afirmó la directora de Agaela, Vanesa García, que denunció que el nuevo grado que introduce la ley está enfocado únicamente a «personas que están en una fase muy avanzada de la enfermedad», pero deja por el camino a todos los que no se encuentran en un nivel agudo. De ahí que la asociación que representan a cientos de afectados gallegos reclame una «cobertura proporcional» y adaptada a un abanico de situaciones personales en las que los cuidados domiciliarios son casi obligados desde el primer día. Datos actualizados de la Asociación Española de ELA indican, sobre esta realidad, que el 94 por ciento de las familias de enfermos de ELA «no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna» . En sintonía con esta crítica a una ley por la que el colectivo lleva año clamando, desde el departamento gallego de Política Social exigen al Gobierno estatal que las ayudas «lleguen a todos los pacientes», poniendo el foco en los condicionantes con los que los afectados se van a encontrar a la hora de solicitar estos desembolsos. Durante la visita este miércoles a uno de estos gallegos diagnosticados, Manuel, la conselleira del ramo, Fabiola García, destacó las necesidades que también presentan aquellos que están en una fase inicial o intermedia de la enfermedad . De la mano de la cuidadora de Manuel, su mujer Cruz, la popular enfatizó el reguero de gastos que, para una economía media, supone dar respuesta a las exigencias de esta dolencia degenerativa. Sillas de ruedas, estancias adaptadas, obras en la vivienda, sesiones de fisioterapia, logopedas y rehabilitación, entre otros, son capaces de truncar el día a día de unos enfermos que llevan tiempo elevando la voz en busca de soluciones. Por el momento, García confirmó que, por cuarto año consecutivo, el Gobierno gallego convocará las ayudas de 12.000 euros anuales que reciben unos 200 gallegos aquejados de esta patología degenerativa . Se trata de una línea, explicó, «que llega al cien por cien de los afectados, que es compatible con cualquier otra ayuda pública y por las que el próximo año no habrá que tributar nada». Sobre el tratamiento de la enfermedad, desde la Xunta también aclararon que además de estas ayudas monetarias está en marcha «un proceso clínico para agilizar el diagnóstico y la atención de las personas con ELA», al tiempo que se activó una vía preferente en la valoración de la dependencia para que los afectados puedan acceder a este servicio «en el menor tiempo posible». «Es una crueldad —dijo García— que solo se le ayude a un 5 por ciento». « Les pido al ministro Pablo Bustinduy y al Gobierno que también acudan a un domicilio, hablen con ellos y comprendan cuáles son las necesidades reales de un enfermo».

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